昔日亚洲巨星如今患怪病瘫痪4年 现状令人泪目

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与病魔斗争的4年里,瘫痪在床的前男排国手郑亮一直期待自己能再站起来。

在等待医学奇迹的过程中,他开始与“抖音”作伴,做直播,发锻炼的视频。

做运动员时,他用场上的激情感染体育迷。

而现在,在病榻前,他用手机分享自己的励志故事。

吃药是任务

杭州城东医院711房间,正对着货梯,这里是前男排国手郑亮的病房,也是他的“家”。

十几平方米的房间里摆放着一大一小的两张床。

靠里的是大床,郑亮呈45度角侧躺在上面,这保证了他的视角,可以看到窗外的天空。

和别人说话时,郑亮的左手会时不时握紧病床侧面的栏杆。他的十指留了一点指甲,形状有些粗糙。

“这里的护工阿姨帮我剪的,就随便剪剪。”

小床是给护工睡觉用的,他24小时全程陪着郑亮。现在两个人之间没有多余的客套话,郑亮需要护工帮他做些什么,就会直接说。

病床旁的小柜子上面摆放着几样和他关系密切的东西:1个透明玻璃水瓶,里面放着热水。

郑亮用左手拿起水杯喝水的过程并不顺利,需要颤抖着,花很大的力气,才能顺利将杯子送到嘴边。

水杯的旁边是一个WIFI发射器,供他上网、做直播使用;一个小型圆柱音箱,是他做锻炼时必不可少的伴侣,他喜欢放动感、快节奏的音乐。

此外,就是提醒这个房间主人身份的药盒。每隔一段时间,护士都会过来换一次。

“现在这些药,对我来说没有特别大的帮助,吃药是任务。”他将药瓶打开,熟练地抖动一下,一颗药片跳进他嘴里。然后凝神稳住手臂,拿着水瓶喝了一口,水连着药片下肚。

同样被他视作任务的还有吃饭。

23日,新浪体育去杭州探访郑亮的那天,他晚饭吃的是一碗分量不大的面条,碗里还有一些黄芽菜和肉片。

一顿再简单不过的晚饭,激不起他的任何食欲。

因为双手发麻程度严重,他无力端着只盛到3/4大小的碗,只能将面一点点地捞起来放进另一只空碗。

端着吃完,然后再捞一点,再吃。循环往复,直到看见碗底。

虽然还能分得清楚甜酸苦辣,但还是因为身体的原因,他的味蕾已经没有那么灵敏,“再好吃的东西也吃不出那个味道了。”郑亮说。

在下肢瘫痪后,郑亮不得不长期住在医院里。期间也换过几次院,现在他在城东已经住了2年多的时间。

这家医院的院长与医生、护士对他很是照顾,就连信息部的工作人员,没事也会过来坐一会、闲聊几句。

他早把这间房间当成了自己的“家”,房间的布置也有些居家的温馨感。

两张病床之间空着的位置,正对着一台电视机,白天始终开着,音量适中,存在感不强。电视机下面的绿色植物“红掌”很是精神,挺拔地竖在那里。

“红掌”旁边是直播的架杆,有些高级,还有调控声音的按钮,这是郑亮和外界交流的渠道。

自从在“抖音”开通直播后,他通过网络交了不少朋友,也拥有了一批拥趸。“红掌”和直播仪器,正是抖音上的朋友寄过来的,郑亮称他们为“抖友”。

电视机右边,一把特大号的轮椅静置在那里。郑亮每次做直播就是坐在这把轮椅上,一次直播两个小时,到了后程,郑亮往往会坐不住。

只要天气好,郑亮就会叫护工推着轮椅到楼下看看,晒晒太阳,吹吹微风。

放眼看去,病房里的一切都与郑亮现在的生活相关。

一只装满奖杯、奖牌和旧照片的纸盒子,密封着塞在郑亮的床下。因为住在干净的医院里,箱子上并没有蒙上尘土。

这些代表着他的过去,也是他现在最贵重的家当。

与病魔斗争的这段日子里,郑亮感觉自己内心对苦痛的承受能力,比以往更强了。去年一天深夜,他接到了嫂子的电话。

“一般情况下,家人超过晚上11点不会给我打电话,我看到电话号码,心里就有不好的预感,我本来还担心害怕是身体不佳的母亲出事。”

电话那头,嫂子告诉他父亲突然去世。他呆滞在那里许久,觉得太突然,令他惊愕不已,“我的父亲身体一直很好。”

他的父亲是原浙江篮球名宿,名叫郑国宝,“大家那时叫他阿宝,‘赤脚大仙’。”

郑亮说,父亲有一个终身遗憾——没有进过国家队。“那时国家队的调令都已经到浙江了,但因为浙江队不能缺少他,队里领导不放,所以父亲没有完成这个心愿。”

但好在,他的两个儿子弥补了父亲的遗憾,郑亮的哥哥郑武同样也是浙江篮球明星。现在他的侄子郑祺龙也通过CBA选秀加入了江苏队。

送别父亲的那一天是漫长的,郑亮坐在出租车里,神情恍惚,但自始至终都没落泪。

这些年,病魔给他的痛苦让他已经对落泪变得麻木。

但唯独几个月前,当拆开纸箱子,看到奖杯、奖牌与旧照片那一刻,他感到了眼睛里的热度。

站起来

脊髓病变后瘫在床上的这3年来,他的性情发生了彻底的改变。原来打球时,他超过3米7的摸高是亚洲之最,带领浙江男排拿到迄今为止唯一一次联赛冠军。

除此之外,郑亮在国家队打了十几年的主力副攻。

那些年,他身边的队友换了一波又一波,现任四川体育职业学院院长的周建安是他的队友,现上海男排主帅沈琼也曾在国家队和他是室友关系。

职业生涯中,他的球风硬朗,挥臂速度快。

那时男排的副攻实力并不羸弱,甚至是队中实力相对较高的位置。郑亮喜欢一切靠实力说话,这也造就了他冷僻的性格。

形容过去的自己时,郑亮有些不好意思,他指了指额头,生病前我都是用这里看人的,有些心高气傲。

刚受困于床上需要他人照顾的那段日子,对他来说很煎熬,他心态一时难以适应,碰到一点小事就会发脾气,对护工有时候也会挑刺,一年换了3、4个。

让他心态失衡的,除了截然不同的境遇,还有对病情治疗的止步不前。

2016年,郑亮偶尔会感到双脚发麻,一开始还以为是腰椎间盘突出引起的。

“很多运动员都会遇到这个病。”

到了2017年4月,病情加重时,身为浙江沙滩排球队教练的他,正带队在海南文昌进行对全运会的备战。

那段时间,他大小便出现障碍,走路也开始走不稳。只好中断训练,买了飞机票独自回杭州去医院进行检查。

“回杭州时,我还能自己撑着行李杆子慢慢走。”

医生建议他去查神经内科。在抽取脑脊液,查看血管造影后,发现是中枢神经出现了问题。

后来,他辗转到上海华山医院再次查看病因,整个过程中自费花了1万多元。专家推荐他用神经节苷脂,40天一个疗程,花费高达4万多元。他用了,但是没有什么效果。

半年多的时间,他的病情以眼睛可见的速度恶化着。那时的他,还能靠助行器勉强地站一站。

到了后来,他已经站不起来了。

去年,郑亮从杭州前往北京宣武医院,当时5个医院的专家集结起来,帮他会诊,仍没有查出具体的病因。

“不能确诊就只能这样拖着。如果能确诊,就可以手术,还可以注射干细胞。”

往返的过程加起来有10天。去之前,郑亮还在心里嘀咕,“可能这次去了会经历一场凶险很大的手术。”

但他仍期待着,他希望通过手术治疗,自己能站起来。

眼见无功而返,郑亮急了,他一时间不能接受这个结果。国内神经内科最顶尖专家们都束手无策,他慌了,缠着专家闹情绪,“你们这样对我太不负责任了。”

专家没能帮到郑亮也很难受,他们能在医学界创造奇迹,但无法解决每一个疑难杂症。

在郑亮不依不饶后,专家对他说:“你实在想试,就看看丙种球蛋白行不行。”

他现在还记得那个液体,“挂完水都流一点到手上,我摸了摸,黏黏的,像胶水一样。”

挂一瓶丙种球蛋白需要9000多元,郑亮连续挂水7天,还是没能出现奇迹。

回到杭州,郑亮能做的只有等待。但昂贵的医疗费与护工费还是让他有些伤脑筋。

排管中心主任李全强很关心郑亮,在2018-2019赛季男排决赛最后一场比赛前还特地去医院看望了他。

“他说是顺道,我觉得是特地来看我的,要不他直接飞上海就可以。排管中心拿出5万元帮助我,李指导对我说‘郑亮,我知道这件事比较晚,抱歉,我介绍高敏和你认识,也许她能帮到你。’”

2019年,在跳水奥运会冠军高敏的带领下,北京星能公益基金会为郑亮筹集到20万元善款。

虽然年纪相仿,但他们在国家队效力的时间不同,因此之前并不熟悉,这次相聚相谈甚欢,高敏也鼓励郑亮要保持乐观的心态。

一年下来,这笔善款已经用完。得病4年期间,浙江体育职业学院前3年一直算郑亮工作全勤。

这一年半,他每个月只能领2700元长病假工资。而每个月与护工两个人的生活费与护工费就要1.2万元,他只能拿出自己之前的积蓄补亏空。

他希望自己能尽早病退,因为那样的话,他就能领到比长病假工资要高的退休工资。

郑亮每天都期待着自己有朝一日能够站起来。他也会在夜里经常梦到自己行动自如的画面。

“又去打比赛了,又去到处跑了。”醒了,他怅然若失,“哎呀,原来刚刚在做梦,特别失落。”

这两年,虽然他的病因还是谜团,但他寻医问诊的路还在继续。

前些日子,他知道有一家公司生产的“机器人”可以帮助像他这种类型的病人被动地站起来。

他问了问情况,因为他2米01的身高特殊,需要特制,需要花30万元。在这个数字面前,郑亮退却了。

“我要是下次再落泪,肯定是我能够站起来的那一刻,真到了那个时候,我一定要痛痛快快地哭一场。”

正能量

去年高敏前往杭州看望郑亮,还和他一同吃了一顿饭。

饭桌上,高敏赞扬郑亮,“你状态真好,心态乐观积极向上。”

郑亮的回应有些出人意料,“高敏老师,你知道吗?我的开心都是装出来的,但装着装着就变成真的了。”

随着郑亮瘫痪在床的新闻被报道后,他失散很久的小学同学、中学同学与邻居都到医院去看望过他。

去年一整年,他的病房里都会出现不同的人。

他不想让他人看到自己颓唐的样子,于是只能装得开心。但在这个过程中,他被自己的伪装潜移默化地影响了。

他在别人的推荐下下载了“抖音”软件,并开始拍摄自己锻炼的视频。

画面中,郑亮借助牵拉带站了起来,眼神中满是坚毅;护工压着他的腿,他仅用上半身的力量做着俯卧撑,表情里满是艰难不易,但更能看到他的不放弃。

他将自己的“抖音”名字改成“正能亮”,希望能点燃网友坚韧不拔的斗志。

后来,他又开了直播,积攒了不少粉丝量。现在,他的“抖音”账号已经有2.4万粉丝。

通过玩“抖音”,他结交到了不少朋友,现在还有专门的一个“正能亮”的群,“群里有68个人,几乎每天都会有人在群里聊天。大部分人很忙,偶尔出来‘冒个泡’”。

群友有时候也会给郑亮发红包,一开始他婉拒,认为他们没有义务给自己钱。后来,他也被群友的热情打动,偶尔也会收一下小红包。

当然,他的粉丝数与直播流量,与当下的年轻网红不能比。

2个小时的直播对他来说也是双刃剑。

一方面,他享受这个过程,做直播也是现在为数不多能让他开心的事情;同时,这个过程是煎熬的,不仅是身体方面,还有思想方面。

2个小时内郑亮需要不停地与网友互动,他会跟网友分享以前在国家队打球的经历,也会给大家科普排球知识。

很多次直播结束后,他还不能马上休息,马上投入总结,“想一下这次做直播的效果如何,明天直播说一些什么,还要去百度搜索确认一下资料。”

直播最多同时在线人数能达到100多个人,郑亮很兴奋,也会应接不暇,逐一回答网友的提问;也有遇冷的时候,最少时只有7个网友在线。

“那些都是我的铁杆粉丝。”

他失落地看着屏幕上跳出来的字——没关系,你还有我们,他情绪低沉地说道:“谢谢你们,你们就是我的家人。”

他坦言自己在意直播时粉丝的数量,看到有粉丝退出直播,心里就会“咯噔”一下。

他也曾想过直播带货,希望能挣来一些生活费。但想想也就作罢了,“我的粉丝很多都是退休的,他们没有那么多的经济来源。”

这段时间,因为状态不好,郑亮都没有进行直播。

他最新的一条内容更新时间显示为9月24日。文字内容为:今天的状态不是太好,老郭(笔者注:护工)非要拉着我来康复,他现在是我的康复师、更是我的教练,都起范了。

画面中,护工正抬着郑亮的左脚用力进行拉伸。

“现在我的身体状况实际上是每况愈下,但我的精神状态却是越来越好。”

他的最新一条状态为:感恩相遇。

郑亮希望有一天,自己能与奇迹相遇。

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